Émission du 28 novembre 2018

Les Maladies Rares

La Ligne de Cœur du lundi 26 novembre au vendredi 30 novembre, la Ligne de Cœur s’intéresse aux maladies rares. Si ce sujet vous interpelle, n’hésitez pas à nous téléphoner au 021 653 70 70, nous écrire ou nous envoyer un SMS au 939. En parallèle à ce thème, l'émission reste ouverte à vos réflexions, à vos expériences et récits de vie.

Définir une maladie rare reste encore difficile au 21ème siècle, même si elle se compte par milliers et que la littérature médicale ne cesse d’en répertorier des nouvelles. Leurs causes sont souvent inconnues et elles restent difficiles à diagnostiquer. On parle de maladie rare lorsque leur prévalence est inférieure à 1 personne sur 2000. En Suisse, environ 500'000 personnes pourraient être touchées. Pour la plupart évolutives, chroniques et invalidantes, les personnes atteintes sont exposées à différentes problématiques : malgré les recherches dans ce domaine, ces maladies restent difficiles à reconnaître, identifier, les structures médicales spécialisées sont rares, le remboursement par les assurances et la prise en charge AI posent souvent problème. A ces problématiques se rajoutent des difficultés d’intégration sociale et/ou d’insertion professionnelle et une certaine souffrance psychologique. Autant de facteurs qui altèrent la qualité de vie des personnes atteintes dans leur santé.

Emission en direct depuis la Librairie du Baobab à Martigny. Jean-Marc Richard sera accompagné pour cette soirée spéciale sur "Les maladies rares" de:


Christine de Kalbermatten.
Pharmacienne diplômée en pharmacie clinique, elle se voit contrainte de délaisser sa profession pour s’occuper de sa fille atteinte d’une maladie ultra-rare. Spécialisée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille, elle fonde l’Association MaRaVal - maladies rares valais - qu’elle préside depuis 2017. MaRaVal propose aux patients valaisans et à leurs proches des prestations d’accompagnement et de coordination sous forme de soutien individuel ou en groupe, ainsi que des formations dédiées aux patients, à leurs proches et aux professionnels qui les suivent.


Didier Genoud.
Neurologue, médecin-chef à l’Hôpital de Martigny, il est membre de MaRaVal.


Jean Martin.
Médecin de santé publique, bioéthicien, l’écriture lui permet de questionner les paradoxes de notre système de santé et de notre système social. Il publie en 2017 aux Editions Socialinfo "Des repères pour choisir".


Evelyne Rivat Métrailler.
Témoignage d’une maman "artiste" d’un enfant atteint d’une maladie rare. Elle raconte leur histoire dans le livre "Borborygmes".


Janick Wiedmer.
Témoignage d’une maman "infirmière" d’un enfant atteint d’une maladie rare.