La santé est entrée dans l’ère numérique. Que nous portions un bracelet électronique pendant notre jogging ou que le médecin nous prescrive des analyses génétiques, nous alimentons une masse de données qu'on appelle le Big data. Quels sont les risques pour les individus et pourquoi ne toucheraient-ils pas une part des gigantesques profits que ces données intimes vont générer?
![2016. 36,9° Votre santé numérique : un trafic lucratifs [RTS/CAPTURE D'ECRAN]](data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAAAAACH5BAEKAAEALAAAAAABAAEAAAICTAEAOw==)
Notre activité numérique frénétique génère une masse gigantesque de données, qui gardent la mémoire de nos moindres faits et gestes d’humains connectés. Y compris dans le domaine de la santé où les renseignements sont livrés gratuitement aux chercheurs mais aussi à toutes sortes d’acteurs du business de la santé qui gagnent beaucoup d’argent avec. 36,9° a mené l’enquête avec un coup de projecteur sur les données génétiques. Traitées, analysées, stockées, échangées… comment être sûre que ces informations confidentielles ne soient pas récupérées ou piratées à des fins mercantiles ? Quels sont les moyens mis en œuvre en Suisse pour garantir la sécurité informatique dans ce domaine?
Un reportage de Fabienne Clément et Alain Orange
Plus possible de faire ses courses, de brancher son GPS ou de s’inscrire sur un site de rencontre, sans laisser des traces de nos données personnelles. Les dossiers médicaux deviennent numériques et vous avez tous un score de solvabilité accessible aux sociétés qui vous accordent des crédits, ou pas!
Comment ces données sont-elles massivement collectées et utilisées? Dans quel but? Et par qui?
Les personnes âgées, malades ou handicapées ne peuvent souvent rester vivre à la maison que grâce au soutien d’un proche. Soigner et assister un membre de la famille au quotidien est un travail précieux, mais exigeant. En témoigne Gilbert dont la femme est hémiplégique à la suite d’un accident vasculaire cérébral: "Moi, ça fait dix ans que je n’ai pas pris un seul jour d’arrêt. Mais je le fais toujours avec plaisir".
Au récit de Gilbert font échos ceux de parents dont les enfants atteints de graves maladies doivent passer de longues périodes à l’hôpital. Les parents de la petite Blema, née avec une leucémie, sont tous deux en arrêt de travail pour se relayer auprès de leur bébé tout en s’occupant de leur aîné. Eclairant le quotidien parfois très éprouvant des proches aidants, ce reportage aborde plusieurs questions les concernant: comment les professionnels de la santé les intègrent-ils dans leur travail? Quelle reconnaissance et quel statut leur sont-ils accordés ? Comment cette fonction est-elle amenée à évoluer avec le vieillissement de la population?
Un reportage de Fabienne Clément et Lison Méric